recursos
para la TK2d
Dado que la TK2d es poco común, involucrarse con la comunidad puede ayudarle a mantenerse informado, conectado y motivado.
A continuación encontrará enlaces a grupos de defensa de los pacientes y páginas comunitarias, así como a sitios web que ofrecen información sobre la TK2d y que pueden ayudarle a hablar y a comprender la TK2d y los trastornos mitocondriales.
Dado que la TK2d es poco común, involucrarse con la comunidad puede ayudarle a mantenerse informado, conectado y motivado.
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Recurso útil para la comunidad con TK2d
Descárguelo para obtener más información sobre la causa de la TK2d, los síntomas, el diagnóstico, el control de la enfermedad, el enfoque de un equipo de atención médica multidisciplinario, y las organizaciones y los recursos de la comunidad de pacientes.
Grupos de defensa del paciente
La Fundación Unida para la Enfermedad Mitocondrial (United Mitochondrial Disease Foundation, UMDF) promueve la investigación y la educación para el diagnóstico, el tratamiento y la cura de enfermedades mitocondriales como la TK2d.UMDF.org Página de Facebook de la organización UMDF Grupo de Facebook de apoyo a los pacientes de UMDF Únase al grupo de apoyo para pacientes con TK2d enviando un correo electrónico a margaret.moore@umdf.org Obtenga más información sobre los próximos eventos del UMDF y los recursos para pacientes. Obtenga más información sobre un registro mundial iniciado por pacientes llamado mitoSHARE.
MitoAction trabaja para mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades mitocondriales y sus familias.
mitoaction.org
Recursos de MitoAction y la aplicación MyMito
Página de Facebook de MitoAction
Línea directa internacional de MitoAction:
- 1-888-MITO-411
- mito411@mitoaction.org
MitoPatients es una organización internacional cuyo objetivo es mejorar la calidad de vida de las personas con enfermedades mitocondriales fomentando la comunicación y la colaboración en todo el mundo.mitopatients.org
La Asociación de Distrofia Muscular (Muscular Dystrophy Association, MDA) brinda apoyo y recursos a las personas que padecen distrofia muscular, esclerosis lateral amiotrófica (ELA) y enfermedades neuromusculares como la TK2d.MDA.org Asistencia para equipos médicos Talleres de acceso de MDA
Un consejo clave que les daría a quienes están navegando el laberinto que es la miopatía mitocondrial primaria es que ustedes son sus propios mejores defensores.
Comprensión de palabras y términos médicos
Guía de referencia sobre genética
Información de fácil acceso para los pacientes sobre enfermedades genéticas, facilitada por la Biblioteca Nacional de Medicina de los Estados Unidos.
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¿Qué dijo mi médico?
Su objetivo es ayudar a los consumidores de contenido de salud y a los pacientes a entender el “lenguaje médico”.
Visite el sitio
Glosario hablado de términos genéticos
Creado para ayudar a las personas a comprender los términos y conceptos usados en la investigación genética.
Muchas definiciones incluyen imágenes, animaciones y enlaces a los términos relacionados.
Visite el sitio
Glosario de la Sociedad Nacional de Asesores en Genética
Glosario sobre genética.
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